Personas con parálisis cerebral reclaman en las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral la “restitución” de sus derechos como ciudadanos

Durante el taller de Ciudadanía Activa ASPACE celebrado en el marco de las jornadas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que tuvieron lugar en Santiago de Compostela los pasados 3 y 4 de octubre, un grupo de líderes con parálisis cerebral reclamó la necesidad de restituirles sus derechos como ciudadanos de pleno derecho para garantizar su autonomía y participación social plena.

Durante las jornadas, organizadas cada año por Confederación ASPACE en una ciudad diferente de España, Jose María Uria, moderador del taller de Ciudadanía Activa ASPACE, aseguró ante los 500 asistentes al evento que “se nos tienen que restituir los derechos como ciudadanos de pleno derecho y garantizar una participación activa, para que se tenga en cuenta nuestra opinión sobre cómo queremos que sean las cosas en nuestras vidas”.

Asimismo, se reclamó mayor presencia en las juntas directivas de las asociaciones y entidades que prestan servicios a las personas con parálisis cerebral: “Queremos y debemos estar en los órganos de gobierno de las asociaciones y entidades, porque es ahí donde se toman las decisiones que afectan a nuestras vidas”. El taller de Ciudadanía Activa ASPACE fue una de las actividades más emotivas de las jornadas, especialmente cuando sus participante reclamaron que “nada se debe hacer sobre nosotros sin nosotros”, momento en el que el auditorio al completo se puso en pie para aplaudir.

Por último, otro de los temas en los que se hizo mayor hincapié fue el de las relaciones sexuales y afectivas: “es importante reflexionar sobre cómo es la política en los centros en cuanto a las relaciones de pareja y sexuales, porque no queremos seguir dependiendo de las familias para mantener una relación: si tenemos pareja lo queremos decidir nosotros”. Finalmente, los líderes añadieron que “es difícil que los profesionales y las familias asuman [nuestra sexualidad], pero tenemos que poner todos de nuestra parte, familias y usuarios”.

En su apuesta por la promoción de la autonomía de las personas con parálisis cerebral Confederación ASPACE ha creado, gracia a fondos europeos (EEA GRANT) canalizados por la Plataforma de ONG de Acción Social, una Red de Ciudadanía Activa ASPACE en la que participan 25 entidades ASPACE de toda España y más de 350 personas con parálisis cerebral. La iniciativa, que además proporciona formación a 300 profesionales, tiene como objetivo potenciar la participación social del colectivo, fomentar su autonomía y concienciar a la sociedad para que valore y respete las opiniones y decisiones como ciudadanos de las personas con parálisis cerebral.

Por último, Juan Manuel Montilla ‘El Langui’, que participó como invitado en una mesa redonda de las jornadas, explicó cómo ha logrado sus objetivos en la vida gracias al esfuerzo continuado, y narró cómo su familia nunca le sobreprotegió y le exigió resultados al igual que a cualquier niño sin discapacidad. “Tenemos un condicionante”, aseguró ‘El Langui’ en referencia a su parálisis cerebral, “pero podemos hacer cosas que la gente ignora, simplemente tenemos que currar el doble”.

Durante toda la jornada, los asistentes pudieron disfrutar de diferentes ponencias e intervenciones de expertos en parálisis cerebral. Así, Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago y director del Centro Nacional de Genotipado reclamó mayores y más diversas fuentes de ingresos para la investigación: “En España hay menos mecenazgo que en EEUU, por eso dependemos de la financiación pública”. Además, durante su ponencia sobre ciencia y discapacidad, aseguró que ya existen ensayos clínicos con humanos en terapias relacionadas con la parálisis cerebral.

Toni Puig, Coordinador de la red de Centros Cívicos de Barcelona, señaló que el movimiento de la discapacidad “no es el tercer sector, como se le conoce tradicionalmente, sino el primer sector, porque somos los ciudadanos”, y planteo interrogantes al auditorio: “¿os imagináis que suprimiéramos el Senado y lo que nos ahorramos lo invirtiéramos en el sector social?”.

Por su parte, Michel Le Metayer y Fernanda Esparza trasladaron a las familias las mejores posturas y técnicas para ayudar en su alimentación diaria a las personas con parálisis cerebral que no pueden realizar esta tarea por sí mismas.

Confederación ASPACE y las nuevas tecnologías
Durante la tarde del sábado 4 se presentaron los proyectos que Confederación ASPACE tiene en marcha en colaboración con Fundación Vodafone España, que destacan por la innovación tecnológica al servicio de las personas con parálisis cerebral. Por una parte, en una mesa redonda moderada por Mari Satur Torre, directora de innovación de Fundación Vodafone España, César Mauri puso el acento en los resultados obtenidos en el marco de #ASPACEnet (www.aspacenet.org), que desde 2012 ha beneficiado a más de 3.000 personas, 600 de ellas con parálisis cerebral. “Ya tenemos en marcha la cuarta edición del concurso de proyectos, con el que hemos mejorado las infraestructuras en nuevas tecnologías de 24 entidades ASPACE”, explicó Mauri.

Asimismo, Nacho, un joven con parálisis cerebral, hizo una demostración ante el auditorio de cómo podía hacer uso del teléfono móvil gracias a las adaptaciones tecnológicas. Para ello, envió un saludo a través de la popular aplicación de mensajería Whatsapp sirviéndose de aMiAlcance, un desarrollo tecnológico que convierte en accesible cualquier dispositivo con sistema operativo Android. aMiAlcance es una herramienta original de #ASPACEnet, el programa para crear soluciones accesibles gracias a las nuevas tecnologías de Confederación ASPACE y Fundación Vodafone España.

En la misma mesa también se presentó ‘Valorando capacidades’, un nuevo proyecto para facilitar la implantación en todas las entidades ASPACE de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), para valorar de forma objetiva a las persones con discapacidad. En este sentido, el próximo día 31 de octubre se celebrarán unas jornadas formativas para poner en marcha el programa piloto para iniciar la implantación de una herramienta informática que facilite explotar el potencial de la CIF de la forma más eficaz posible. Según ha explicado José Acevedo, la primera frase del proyecto tiene como objetivo disponer “de una herramienta informática que esté a disposición de todas las entidades ASPACE y que facilite explotar el potencial de la CIF de la forma más eficaz posible”.