Cientos de personas con parálisis cerebral, acompañados por familiares y trabajadores, se han concentrado este 2 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, frente a entidades ASPACE de toda España para solicitar a las administraciones públicas que los recortes sociales no conviertan a las personas con parálisis cerebral en ciudadanos de segunda.
“Nuestra vida es complicada; en ocasiones dura”, aseguraba el texto leído, “y nuestro objetivo último no es otro que lograr una vida plena y digna pese a esas dificultades. Y esa sencilla meta, a la que todo ciudadano tiene derecho, no puede ser alcanzada sin el apoyo de las administraciones públicas”.
Las concentraciones, que tuvieron lugar en Ávila, Badajoz, Bilbao, Burgos, Cádiz, Castellón de la Plana, Ciudad Real, Coruña, Gijón, Lleida, León, Palencia, Pamplona, Pontevedra, Sevilla, San Sebastián, Segovia, Tarragona y Vigo, se desarrollaron con un marcado carácter festivo entre sueltas de globos, visitas a los centros, fiestas, inauguraciones del curso escolar… Asimismo, muchas de las concentraciones contaron con la presencia del alcalde de la ciudad y representantes del sector de la discapacidad.
Director General de las Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Don Gonzalo Rivas Rubiales y de la Delegada de Bienestar Social del Excelentísimo Ayuntamiento de Dos Hermanas Doña Mª Lourdes E. López Sánchez.
“Uno de 500”
Coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, numerosas cadenas de radio y televisión, locales y nacionales, han iniciado hoy de forma coordinada la emisión de la campaña de sensibilización “Uno de 500”, desarrollada por Confederación ASPACE para concienciar a la sociedad de que una de cada 500 personas nace con esta discapacidad, que se manifiesta de forma muy diferente en cada persona, pudiendo pasar prácticamente desapercibida o, por el contrario, obligando a la concurrencia de terceras personas para las actividades más básicas de la vida diaria.
“Uno de 500” consta de dos anuncios para televisión e internet, y una cuña de radio. El primero de los videos ha sido realizado íntegramente por personas con parálisis cerebral, incluida la edición y el montaje, realizados por Ángel Francisco Martín, un profesional con parálisis cerebral de Tele 5.
Hasta la fecha, han confirmado su colaboración desinteresada en la difusión de los vídeos de la campaña y la cuña de radio los siguientes medios de comunicación: Tele 5, Cuatro, FDF, La 7, Divinity, Energy, Nueve, Televisión Castilla y León, Telebilbao, Televitoria, Teledonostia, Levante Televisión, Coin Televisión, Cadena Ser, 40 principales, M-80, Radio Tentación, Onda Pasión, Radio Líder, Radio Martos, Radio Nervión, Radio Montellano, Radio Gorbea, Radio Donosti, RadioDisc, Radio Huétor Tájar, Radio Iznájar, Coin Radio.
MANIFIESTO - Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2013
“Con las personas, por la ciudadanía”
Una de cada quinientas personas tenemos parálisis cerebral. Eso significa que en todo el mundo hay 17 millones de personas con esta discapacidad; 120.000 de ellas en España. Y si contamos a nuestros familiares y a los profesionales que nos atienden estamos hablando de 350 millones de personas que, de una forma u otra, tienen algún tipo de relación con la parálisis cerebral.
Estas cifras hacen de la parálisis cerebral la discapacidad motórica más común en la infancia. Una discapacidad que, además de ser permanente, afecta a cada persona de formas muy distintas: una de cada cuatro personas con parálisis cerebral no puede hablar, una de cada tres no puede caminar, una de cada dos tiene discapacidad intelectual y una de cada cuatro sufre de epilepsia. Estas características hacen de la parálisis cerebral una discapacidad muy compleja y singular, con particularidades propias de la discapacidad física, sensorial e intelectual.
Sin embargo, a pesar de esta alta incidencia y complejidad, la parálisis cerebral sigue siendo una discapacidad poco conocida para una gran parte de la sociedad, lo que contribuye a que las respuestas a nuestras demandas y necesidades no sean las adecuadas.
Nuestra vida es complicada, en ocasiones dura, y nuestro objetivo último no es otro que lograr una vida plena y digna pese a esas dificultades. Y esa sencilla meta, a la que todo ciudadano tiene derecho, no puede ser alcanzada sin el apoyo de las administraciones públicas. Son ellas quienes deben hacer cumplir las leyes que nos protegen y proporcionar los medios para que nuestras vidas cuenten con las mismas oportunidades que el resto de ciudadanos. Sólo con su apoyo lograremos poder decidir sobre nuestra propia vida.
La crisis económica no puede convertirse en el argumento que justifique los recortes en los ámbitos social, educativo y sanitario. La austeridad no puede mermar los apoyos y la atención que tanto necesitamos. La Administración no puede aumentar las exigencias sobre las familias, que ya están al límite, ni ahogar a la red asociativa que nos sostiene y defiende nuestros derechos sin convertirnos en ciudadanos de segunda o atentar contra la justicia social.
Y es que el pleno desarrollo de las personas que tenemos parálisis cerebral pasa por recibir apoyos en todas las etapas de la vida, desde la atención temprana, hasta la atención en residencias, pasando por la escuela, el apoyo a las familias, el empleo, los centros de adultos, el ocio inclusivo o el deporte adaptado.
Esta intervención ha de ser adecuada a nuestras necesidades, integral e interdisciplinar, es decir, específica. Los criterios economicistas no deben suponer una regresión a modelos generalistas del pasado en los que el número de atendidos primaba sobre la calidad, modelos que no tienen en cuenta la atención a los que más necesidades tenemos.
Como ciudadanos de pleno derecho, debemos tener garantizados los apoyos necesarios para una integración social real y esta obligación debe recaer en las Administraciones Públicas en primer lugar y en la sociedad civil después y para ello es necesario el conocimiento y aceptación de las diferencias que tenemos las personas con parálisis cerebral.
Confederación ASPACE: Con las personas, por la ciudadanía.
Acto institucional en ASPACE Navarra. De izquierda a derecha: Jose Joaquín San Martín, Alcalde de Cizur; María Munárriz, representante de los usuarios del Centro Ramón y Cajal (ASPACE Navarra), Luis Antonio Gómara, Presidente de ASPACE Navarra; Yolanda Barcina, Presidenta de la Comunidad Foral de Navarra; Alberto Catalán, Presidente del Parlamento de Navarra; Javier Miranda, presidente del CORMIN; Iñigo Alli, Consejero del Gobierno de Navarra de Políticas Sociales. Foto: ASPACE Navarra.
Asimismo, se reclamó mayor presencia en las juntas directivas de las asociaciones y entidades que prestan servicios a las personas con parálisis cerebral: “Queremos y debemos estar en los órganos de gobierno de las asociaciones y entidades, porque es ahí donde se toman las decisiones que afectan a nuestras vidas”. El taller de Ciudadanía Activa ASPACE fue una de las actividades más emotivas de las jornadas, especialmente cuando sus participante reclamaron que “nada se debe hacer sobre nosotros sin nosotros”, momento en el que el auditorio al completo se puso en pie para aplaudir.
Durante la tarde del sábado 4 se presentaron los proyectos que Confederación ASPACE tiene en marcha en colaboración con Fundación Vodafone España, que destacan por la innovación tecnológica al servicio de las personas con parálisis cerebral. Por una parte, en una mesa redonda moderada por Mari Satur Torre, directora de innovación de Fundación Vodafone España, César Mauri puso el acento en los resultados obtenidos en el marco de #ASPACEnet (
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